An Incurable Diagnosis and Palliative care ? Managing the News

Nous sommes désolés qu'on vous ait dit que votre cancer du col de l'utérus est incurable. Faire face à un diagnostic de cancer incurable peut sembler accablant et très effrayant et vous éprouverez une gamme d'émotions et de pensées.

Un diagnostic de cancer du col de l'utérus incurable ne signifie pas que vous devez cesser de faire les choses que vous aimez dans votre vie. Vous voudrez peut-être réfléchir à ce qui vous rend heureux et à ce qui est important pour vous. Cela pourrait être de passer du temps avec votre famille ou de planifier des voyages pour créer des souvenirs durables avec vos proches. Essayez de prioriser les activités qui vous font du bien. Ceci est très important car il peut vous offrir la possibilité de faire quelque chose qui vous rend heureux et peut aider à soutenir vos proches. Certaines femmes voient le cancer incurable comme une chance de réévaluer ce qu'elles veulent de leur vie et choisissent souvent des modes de vie différents. Alors que d'autres peuvent décider de changer le moins possible. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon et vous saurez ce qui vous convient le mieux.

At the moment, getting support and information, be that for the mind or body, is really important; it’s not a luxury, it makes sense. Your family and friends may also need to seek support as well.

Dans cette section, nous vous fournirons des informations sur différents endroits pour trouver du soutien et des conseils pratiques sur la façon de prendre des décisions et de planifier, mais aussi pour vous assurer que vous pouvez faire les choses que vous voulez. Nous vous fournirons des liens vers d'autres organisations qui peuvent vous offrir un soutien spécifique en fonction de vos propres besoins.

Obtenir du soutien pour vous

Pour le moment, vous pourriez avoir besoin de différents types de soutien, tant physique qu'émotionnel. Assurez-vous de demander de l'aide au fur et à mesure de vos besoins (quelle que soit la taille de l'aide dont vous avez besoin). Vous pouvez demander du soutien à votre famille ou à vos amis ou à votre équipe soignante. Vous n'avez peut-être pas besoin de quoi que ce soit immédiatement, mais cette section peut vous orienter au cas où vous auriez besoin d'assistance à l'avenir.

Vous pouvez être référé à l'un des services suivants via l'hôpital où vous avez reçu votre traitement ou votre médecin général:

  • Cliniques de la douleur
  • conseiller
  • Physiothérapie
  • Ergothérapie
  • Services sociaux
  • Diététiciens
  • Aumônerie
  • Thérapie complémentaire.

Vous pouvez également utiliser le soutien local tel que votre infirmière de district et, le cas échéant, une infirmière communautaire ou une infirmière de soins palliatifs locale. Si vous avez une bonne relation avec votre Gynae-CNS ou votre médecin généraliste, parlez-leur de vos options afin que vous puissiez obtenir plus d'assistance au fur et à mesure de vos besoins.

Renvoi à un hospice

You might want to consider a referral to your local hospice or community palliative care team. Don?t be concerned by this, palliative care is about a holistic approach to care, for both mind and body, that can be given at any point after diagnosis.

S'il est vrai que certaines personnes choisissent de passer leurs derniers jours dans un hospice, les personnes actives et bien aussi bénéficient de services thérapeutiques qui sont dispensés aux patients externes tels que des massages ou des conseils.

Dans un hospice, vous pouvez accéder à des équipes de gestion de la douleur qui sont des experts pour vous aider à vivre pleinement votre vie.

L'hospice peut:

  • Mettre à votre disposition une équipe de professionnels hautement spécialisés dont des infirmières et des médecins spécialistes qui vous soutiendront et répondront à vos questions sur le traitement.
  • Vous aider à accéder à des infirmières de soins palliatifs qui sont très expérimentées dans le soutien aux femmes et à leurs familles et peuvent vous aider à résoudre des problèmes, tels que la gestion de vos relations, qui peuvent naturellement être tendus en ce moment. Votre équipe Gynae-CNS ou de soins palliatifs peut vous aider à faciliter les conversations si vous ou votre famille rencontrez des difficultés.
  • Offer the opportunity for you to visit for the day and they may also have a ?Hospice at Home? service that provides support in your home and this also provides respite for family/carers.
  • Vous aider à trouver d'autres services tels qu'un soutien financier ou social.

Ressources


Support physique

 

Vous pouvez présenter certains symptômes physiques causés par votre cancer. Ceux-ci peuvent généralement être gérés avec l'aide de votre équipe soignante. Il est difficile de vous donner une liste complète des symptômes que vous pouvez rencontrer car tout le monde est individuel et les symptômes qu'une personne signale peuvent être différents pour quelqu'un d'autre. En règle générale, plus de douleur, de fatigue, de perte d'appétit ou de maladie doivent être surveillés.

Écoutez votre corps et contactez une équipe de soins de santé si votre état change ou si vous êtes inquiet ou inquiet.

Your health care team will want to know how the symptoms you?re experiencing affect your life and if anything makes them better or worse. There are options to help you have the best quality of life ? the important thing is to report any symptoms that are causing you discomfort or preventing you from doing things. Your team can often work with you to minimize your symptoms to ensure that you remain as independent as possible and that your quality of life is the best that it can be.

Thérapies complémentaires

Votre centre local de soutien contre le cancer ou hospice et certains hôpitaux auront une gamme de thérapies holistiques disponibles, gratuitement pour les personnes sous traitement pour le cancer. Les thérapies complémentaires peuvent être utilisées parallèlement à d'autres traitements médicaux que vous pourriez recevoir.

Ces traitements peuvent vous aider à vous détendre, à soulager les muscles tendus et à retrouver un sentiment d'équilibre en cette période difficile. Ils peuvent également aider à gérer certains des symptômes physiques. Votre équipe soignante se fera un plaisir de vous référer à ces services.

Il existe une gamme de thérapies disponibles qui doivent être dispensées par un thérapeute qualifié, notamment:

  • acupuncture
  • aromathérapie
  • massage
  • reiki
  • réflexologie

Soutien spirituel

Si vous avez une croyance spirituelle, vous pourriez constater que cela devient plus important pour vous. Vous pensez peut-être à ce qui vous arrive après votre mort. En ce moment, beaucoup de gens trouvent le soutien de leur communauté religieuse réconfortant. Vous pouvez contacter un ministre local ou un chef religieux pour un soutien spirituel. Peu importe que vous n'ayez jamais été impliqué auparavant dans votre lieu de culte local, ils seront généralement heureux de vous aider et peuvent vous guider et vous soutenir spirituellement. Les aumôniers d'hôpitaux sont également une excellente ressource si vous êtes hospitalisé. Certaines femmes qui font face à un cancer incurable constatent une perte de foi. Si vous en souffrez, demandez de l'aide pour discuter de ce que vous ressentez.

Les croyances spirituelles n'ont pas à être liées à la religion, si telle est votre situation, vous pourriez trouver que parler à des amis ou à votre famille qui partagent votre système de croyances est une source de soutien utile. Votre équipe soignante pourra également vous aider à vous orienter vers la personne concernée en fonction de vos préférences et de vos souhaits.

Gérer votre style de vie

Bien que votre cancer soit avancé, cela ne signifie pas que votre santé se détériorera immédiatement. Les femmes atteintes d'un cancer incurable peuvent vivre leur vie aussi normalement que possible en fonction de leur situation individuelle, comme le type de traitement dont vous avez besoin pour gérer votre cancer et les symptômes que vous pourriez ressentir. Cela peut signifier que vous pourriez avoir besoin du soutien des soins de santé / sociaux ou de l'adaptation vous permettant de mener une vie aussi indépendante que possible.

Il peut y avoir des ajustements à apporter à votre style de vie. Par exemple, vous pourriez vous fatiguer plus facilement et diviser les activités planifiées en petits morceaux au cas où vous auriez besoin d'une pause. La planification d'activités plus reposantes peut être utile, mais laissez votre corps vous guider sur ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire. Au fil du temps, il est probable que vous ayez des problèmes de santé croissants (physiques et émotionnels) à gérer, et vous devrez peut-être plus de traitement pour aider à contrôler ces problèmes. Votre équipe soignante pourra vous aider à choisir le bon traitement.

N'oubliez pas d'informer votre équipe de santé de tout nouveau symptôme afin qu'il puisse vous aider à le gérer. Votre équipe de soins de santé peut vous orienter vers des services de physiothérapie et / ou d'ergothérapie, ces spécialistes peuvent recommander des exercices, aider avec des aides à la mobilité et gérer l'essoufflement et suggérer des adaptations au sein de votre maison qui pourraient vous aider, vous et votre famille.

Aller au travail

Certaines femmes confrontées à un cancer incurable sont capables et souhaitent continuer à travailler. Cela dépend entièrement de vous et de votre propre situation. Le travail peut être important car il offre stabilité, normalité et possibilité de penser à d'autres choses dans un environnement sûr. Parlez à votre employeur du type de soutien dont vous avez besoin, cela peut changer avec le temps. Votre employeur peut être en mesure d'adapter vos heures de travail ou la nature de votre travail en fonction de vos besoins.

Laissez votre corps vous guider, si vous sentez que les choses ne sont pas gérables, assurez-vous de demander de l'aide.

Vous et votre partenaire

Intimacy with a partner may be a very important thing for you right now. It?s just as natural now as it’s always been to have these feelings. The chemicals your body releases when you are intimate or receive affection from another person make you feel good and also feel close to your partner. Some of the treatment you have had may make this challenging. Please talk to your clinical nurse specialist if you need support or advice with this.

Les personnes confrontées à un cancer incurable et leurs proches peuvent se sentir isolés, ce qui peut amener les femmes à se sentir éloignées de leurs amis, de leur famille et de leurs collègues, il est normal de trouver plus difficile de dire à votre famille ce que vous ressentez, vos pensées, vos peurs et vos sentiments à essayer et les protéger en cette période difficile. Il est donc important d'obtenir le soutien dont vous avez besoin en ce moment de la part de personnes avec lesquelles vous vous sentez plus à l'aise de parler ou de votre équipe soignante. Prenez le temps de prendre soin de vous et demandez de l'aide lorsque vous en avez besoin.

Si vous souhaitez parler à d'autres femmes dans une situation similaire à la vôtre, vous pouvez trouver de l'aide sur notre site Web.

Prendre des décisions et des plans

 

Intimacy with a partner may be a very important thing for you right now. It?s just as natural now as it’s always been to have these feelings. The chemicals your body releases when you are intimate or receive affection from another person make you feel good and also feel close to your partner. Some of the treatment you have had may make this challenging. Please talk to your clinical nurse specialist if you need support or advice with this.

Les personnes confrontées à un cancer incurable et leurs proches peuvent se sentir isolés, ce qui peut amener les femmes à se sentir éloignées de leurs amis, de leur famille et de leurs collègues, il est normal de trouver plus difficile de dire à votre famille ce que vous ressentez, vos pensées, vos peurs et vos sentiments à essayer et les protéger en cette période difficile. Il est donc important d'obtenir le soutien dont vous avez besoin en ce moment de la part de personnes avec lesquelles vous vous sentez plus à l'aise de parler ou de votre équipe soignante. Prenez le temps de prendre soin de vous et demandez de l'aide lorsque vous en avez besoin.

Si vous souhaitez parler à d'autres femmes dans une situation similaire à la vôtre, vous pouvez trouver de l'aide sur notre site Web.

Il y aura des décisions à prendre sur la façon dont vous voulez que la fin de votre vie soit. Cette section fournira des informations sur la façon dont vous pouvez commencer à planifier et sur le genre de choses auxquelles vous voudrez peut-être penser.

Plans et priorités de traitement

The treatments you want now may be different to the treatments you would choose if you become more poorly. It can be helpful to plan your care with your medical team and your carer. There may come a point when you don?t want any more treatment or there are certain procedures you would not wish to have. Although this can be a painful process, some women actually find it very therapeutic to make plans when they are well enough. Making sure your wishes are met is part of Advance Care Planning which means you will discuss what you want with your health care team ? your decisions will be documented.

Il existe également un document appelé Priorités de soins préférées (PPC) qui peut être un accord écrit ou verbal qui indique aux autres où vous souhaitez passer vos derniers jours de vie (cela peut être à la maison, en hospice ou à l'hôpital). Vous pouvez en discuter avec votre équipe soignante.

?Putting your House in Order?

En ce moment, vous prenez peut-être des décisions sur différents aspects de votre vie. Vous pouvez également penser à organiser vos affaires personnelles. Cela comprend la réflexion sur des questions pratiques telles que:

  • votre compte bancaire
  • hypothèque ou loyer
  • quel genre d'enterrement vous préférez
  • ce qui pourrait arriver à vos biens précieux.

Sometimes when people die, family and friends aren?t aware what that person really wanted, but organising this side of things can ensure you live on in people?s hearts and minds in the way you wish.

Dans la section suivante, nous vous donnerons un point de départ et des suggestions sur la façon de procéder. Il y aura également des liens vers d'autres organisations qui pourront vous aider davantage. Cela peut être un processus douloureux et difficile, alors demandez de l'aide et du soutien émotionnel à votre famille et à vos amis si vous en avez besoin.

Sujets de la section suivante:

Références

Inquiet de ce que ça revienne?

  1. Pistrang N, et al,. 2012. Telephone peer support for women with gynaecological cancer: benefits and challenges for supporters. Psycho-Oncology 22(4), 886-94.
  2. Johnson R.L, et al,. 2010. Distress in women with gynecologic cancer. Psycho-Oncology, 19 (6), 665-668.
  3. Macmillan Cancer Support website: The emotional effects of cancer http://www.macmillan.org.uk/Cancerinformation/Livingwithandaftercancer/Emotionaleffects/Emotionaleffects.aspx. Accessed 28.07.13

If your Cancer has Come Back.

  1. Cancer Research UK website: http://www.cancerresearchuk.org/cancer-help/about-cancer/treatment/complementary-alternative/research/complementary-and-alternative-therapy-research. Accessed 14.06.2013